„Itt meleg van, úgy érzem, itt vannak gyökereim.” – beszéljünk az autizmus spektrum zavarról –

„Itt meleg van, úgy érzem, itt vannak gyökereim.” – beszéljünk az autizmus spektrum zavarról –

„Itt meleg van, úgy érzem, itt vannak gyökereim.” – beszéljünk az autizmus spektrum zavarról –

A nemzetközi vizsgálatok alapján napjainkban minden 100 emberből egy autizmussal él, azonban a köztudatban még mindig sok a téves információ és hárítás az autizmus spektrum zavarral kapcsolatban. A téma tabuként kezelése azonban megnehezíti az autizmussal élő személy elfogadását, beilleszkedését, a számára megfelelő élettér kialakítását. A tudás és elfogadás hiánya ugyancsak nehéz helyzetbe hozza az autizmussal élő gyermeket nevelő szülőket is, akik gyermekük viselkedése miatt magukat „rossz szülőnek” érezhetik, vagy éppen mások által megítéltetnek a gyermek „neveletlensége”  okán. Az autizmus egy élethosszig tartó állapot, és az ebből az állapotból adódó szociális, kommunikációs, életvezetési nehézség nem szűnik meg azáltal, ha nem veszünk róla tudomást. A megfelelő fejlesztésekkel, támogatással azonban nagymértékben javulhat mind az érintett, mind a család életminősége. Terápiás segítség nélkül a felnövekedéssel járó egyre bonyolultabbá váló szociális kapcsolatokban, szerepekben való eligazodás, a kommunikáció nehezítettsége, a gondolkodást és viselkedést jellemző rugalmatlanság szorongáshoz, depresszióhoz és egyéb pszichés zavarokhoz  is vezethet.

Mi az autizmus spektrum zavar?

Az idegrendszeri fejlődés egy sajátos útja, a pervazív fejlődési zavarok egyike, az egész személyiséget érintő eltérő jellegű fejlődés. Egy olyan állapot, mely tüneteit tekintve igen heterogén, változatos, éppen ezért egy multidimenzionális spektrumként értelmezendő. A spektrum igen széles, így nagyok az egyéni különbségek atekintetben, hogy kinél milyen viselkedéses tünetek jelennek meg, ami azonban az autizmussal elő emberek többségére jellemző, az a korábban autisztikus triásznak, ma autisztikus diádnak nevezett területeken vagy azok valamelyikén jelentkező atipikus fejlődés. A DSM-5 (A Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve) alapján ezek a területek a szociális kommunikációban és szociális interakcióban mutatkozó tartós deficit, valamint a viselkedésben, aktivitásban és érdeklődésben megjelenő szűk körű ismétlődő mintázatok.

A triászon/diádon kívül jelentkező jellegzetesség az egyenetlen képességprofil, illetve a szigetszerű képességek.

Jelenleg Magyarországon az autizmus spektrum zavarokat a BNO-10  alapján, a pervazív fejlődési zavarok kategóriába sorolják, ezen belül is különböző diagnosztikus kategóriákat különítenek el, mint Gyermekkori autizmus, Asperger szindróma, Atípusos autizmus, Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar és Egyéb pervazív fejlődési zavar.
A diagnosztikus kritériumok a minőségében eltérő fejlődés a kölcsönös nyelvi és nem nyelvi kommunikáció, kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés területén. Ezek a fejlődésbeli eltérések a gyermek korához és élethelyzetéhez képest már 3 éves kor előtt megjelennek.

A fiúknál 3-4-szer gyakoribb az autizmus spektrum zavar előfordulása, azonban ezeknek az adatoknak a megbízhatósága megkérdőjelezhető, mert úgy tűnik, hogy a lányoknál kevésbé markánsak a tünetek, másrészt jobban kompenzálnak, így esetükben ritkábban ismerik fel az állapotot.

Én vagyok a hibás?

Az autizmus kialakulásának okait jelenleg is kutatják, hátterében komplex poligénes öröklődésmenet feltételeznek a kutatók, tehát a fejlődési eltérés biológiailag meghatározott, nem pszichogén tényezők okozzák és semmiképp sem „elrontott nevelés” következménye.

Neuropszichológiai hátterét tekintve a sajátos információfeldolgozásra több magyarázat született. Az egyik a naiv tudatelmélet nem megfelelő működését feltételezi, ami azt jelenti, hogy az autizmussal elő embernek nehézséget jelent a mentalizáció, a saját és mások mentális állapotaiknak értelmezése, ennek nyomán pedig mások és a saját viselkedésének bejósolása, szándékainak felismerése. Egy másik kognitív magyarázat a végrehajtó működések zavara. A végrehajtó működések a frontális lebenyhez köthetők, melynek olyan funkciói vannak, mint a tervezés, impulzuskontroll, a valóság monitorozása, az irreleváns válaszok gátlása, a munkamemória, a fluencia, valamint a kognitív flexibilitás, a gondolkodás és cselekvés rugalmasságának fenntartása. A végrehajtó működések zavara miatt az autizmussal élőknél gátolt a tervezés, szervezés, a távolabbi célok elérésére irányuló cselekvések kivitelezése. A kutatók hipotézise szerint ebből fakadhat a viselkedésszervezés rugalmatlansága. Egy harmadik magyarázat szerint az autizmusban jellemző részletfókuszált észlelés miatt a személy az információkat részletenként dolgozza fel, így problémát jelent számára az ingereknek a jelentésteli egésszé szervezése.

Az autizmus spektrumzavarhoz sok esetben egyéb zavarok járulnak, mint intellektuális képességzavar, fragilis X szindróma, sclerosis tuberosa, epilepszia, ADHD, alvási és étkezési zavarok, szorongás, depresszió, kényszeres személyiségzavar, skizoid személyiségzavar.

Mire figyeljek?

Általában a megkésett beszédfejlődés vagy a beszéd hiánya az, ami a szülőkben először gyanút kelt atekintetben, hogy gyermekük az átlagtól eltérően fejlődik. Azonban már korai  években vannak egyéb olyan jelek, amelyeket érdemes észrevenni, ilyen a:

  • a mimika és a gesztusok szegényes használata,
  • a tekintet, szemkontaktus nem megfelelő használata,
  • hiányzik vagy kevés a mutatás, a gyermek sem követi szemével, ha a szülő rámutat valamire,
  • örömét, érdeklődését nem osztja meg,
  • ha a gyermek egy adott tárgyat szeretne, vagy valamilyen tevékenységet végezne, kívánságát úgy fejezi ki, hogy mások kezét vagy egész testét húzza az adott dologhoz,
  • nevére nem vagy késve reagál,
  • a már beszélni tudó gyermekeknél gyakori, hogy kommunikációs szándék nélkül egyoldalúan ismételgetnek hangsorokat, szótagokat, különös hangzású szavakat vagy akár hosszabb szövegeket is,
  • a másoktól, mesékből, filmekből vett szavakat, mondatokat szó szerint visszhangszerűen ismételget,
  • szokatlan lehet a gyermek beszédének dallama, ritmusa, hangereje,
  • általában van valamilyen sajátos érdeklődési területe, ahol sok ismeret elsajátítására képes,
  • a beszélgetést hamar kedvenc témájára, sajátos érdeklődési területére tereli, figyelmen kívül hagyva a másik érdeklődését, szándékát, véleményét, és nehéz vagy éppen lehetetlen ettől a témától eltéríteni,
  • lehet, hogy szokatlan dolgokat gyűjtöget vagy őrizget,
  • kortársaihoz nehezen kapcsolódik, szívesebben van felnőttek vagy kisebb gyermekek társaságában,
  • mentalizáció nehézsége okán nem érti mások szándékait, érzéseit,
  • az egyes közösségekben nem látja át a szerepeket és a szabályokat,
  • nem, vagy ritkán szólít meg mást figyelemfelkeltés céljából, nehézséget jelent számára élményeinek megosztása, a közös figyelmi helyzet kialakítása,
  • a vele történtekről csak nagyon megkésve vagy töredékesen számol be, még célzott kérdések esetén is,
  • mások kezdeményezésére szokatlanul reagál, ez lehet elutasítás, de lehet túlzott közvetlenség  is,
  • szó szerint értelmezi a szavakat, félreérti a viccet, az iróniát, a hasonlatokat, nem érti a ki nem mondott, sugallt utalásokat,
  • mozgásában szokatlan, ismétlődő elemek jelenhetnek meg, melyek nem célirányosak pl. repkesés, ugrálás, pörgés, repetitív ujjmozgások, többször előfordul lábujjhegyezés,
  • jellemző a szenzoros érzékenység,  ezért például befogja a fülét bizonyos hangokra, vagy csak bizonyos állagú ételeket eszik, elutasít bizonyos tapintású ruhákat, de igaz lehet ennek ellenkezője is, hogy vonzódik és keresi pl. az erős fényt, szokatlan ízeket stb.,
  • gyermekcsoportban megfigyelhető, hogy nem kerüli ki a társait, rálép az útjába kerülő játékokra,
  • a változásoknak ellenáll, ragaszkodik bizonyos rutinokhoz, sorrendekhez, útvonalakhoz,
  • a hirtelen változásra, kudarcra, elakadásra dühkitöréssel reagál, így jelzi, hogy segítségre van szüksége, nem tud mit kezdeni a helyzettel,
  • elfordul, hogy egy jól kialakult készséget a megszokottól eltérő helyzetben nem tud használni,
  • „máshogy játszik, mint a többiek”: a mintha játék szegényes vagy ismétlődő jellegű, kevésbé utánoz másokat, az emberek, társak kevéssé érdeklik, szociális jellegű játékokat kevéssé kezdeményez, csakúgy, mint szerepcserét sem.
  • érdeklődése inkább a tárgyakra irányul, azokkal manipulál, pörget, sorba rendez, kikapcsol-bekapcsol-felkapcsol.

A későbbi életévekben, mind a kisiskolás, mind a serdülőkor folyamán nehézséget jelent az autizmussal élő számára a kölcsönös csevegés, társalgás, a másokhoz való megfelelő módon történő kapcsolódás, az élményeinek megosztása, a proszociális viselkedés. Nehezen ismeri fel vagy tévesen értelmezi mások szándékait (Rajtam vagy velem nevetnek?). Problémát jelent számára az íratlan társas szabályokat felismerése, így viselkedése helyzethez nem illő lehet, provokatívnak vagy éppen udvariatlannak tűnhet. A kommunikációs stílusát egész életen át nehezen illeszti a többiekéhez, túl sokat vagy túl keveset beszél, monologizál, szokatlan szavakat használ, speciális érdeklődési területéről hosszan beszél, akkor is, ha a másikat nem érdekli a téma. A rutinokhoz való ragaszkodás, a rugalmatlan viselkedés, az állandósághoz való ragaszkodás és a beszűkült érdeklődési kör szintén egész életen át jellemzi az autizmussal élő személyt.

Fontos a korai felismerés

Az autizmus nem gyógyítható, azonban ma már számos fejlesztés elérhető, amelyek segítségével javulhat az autizmusban érintett gyermek eligazodása a világban. A korai felismerés által hamarabb kerülhet olyan szakemberhez, aki segít megtalálni a helyét és szerepét a családban, megérteni saját magát és a többi embert, de segít abban is, hogy jobban ura legyen a mozgásának, vagy éppen a számunkra könnyűnek tűnő, de az autizmussal élő gyermeknek nehézséget okozó olyan dolgokban, mint annak megtervezése, megtanulása, hogy a reggeli készülődés során melyik tevékenység melyik után következik. A felnőtté válás során a szociális viszonyok, a társas érintkezés szabályai egyre bonyolultabbá válnak, gondoljunk csak az udvarlásra, a pályaválasztásra, vagy a munka világára, de az időben megkapott segítnek köszönhetően az autizmusban érintettek könnyebben vehetik ezeket az akadályokat.

A korai felismerés a kulcsa annak is, hogy a szülők megértsék gyermekük viselkedését, őt ne neveletlennek, „rossznak”, magukat pedig ne alkalmatlannak lássák, megtanuljanak jól/jobban együttélni.

Az Autizmusról/autizmus spektrum zavarokról szóló egészségügyi szakmai irányelv alapján gyanújelként értékelendők, és mielőbbi kivizsgálást sürgetnek az alábbi viselkedések, illetve ezek hiánya:

„(1) a tekintet megfelelő használatának hiánya; (2) a szemkontaktussal kísért, meleg, örömteli arckifejezések hiánya; (3) az érdeklődés vagy öröm megosztásának hiánya; (4) a névre adott válasz hiánya; (5) a szemkontaktus, az arckifejezés, gesztusok és hangadás koordinációjának hiánya; (6) a megmutatás hiánya; (7) a szokatlan prozódia (beszédritmus, hangszín, hangerő szokatlan vagy nem a helyzethez illő); (8) a test, a karok, a kezek, vagy az ujjak repetitív mozgásai vagy tartása; (9) tárgyakkal végzett repetitív mozdulatok. „

Hova forduljak?

Gyanú esetén a szülők, a gyermekorvos, a védőnő, a pedagógus kezdeményezheti a gyermek kivizsgálását gyermekpszichiátrián, a sajátos nevelési igény megállapítása iránt pedig a pedagógiai szakszolgálathoz fordulhatnak.

Sokakban felmerül a kérdés, szükséges- e a diagnózis, a sajátos nevelési igény megállapítása, hiszen egy „címke”, stigma, amit az ember egész életen át magán visel. Ami biztos, hogy hosszú távon a felismerés, az elfogadás és a különböző terápiás lehetőségek azok, melyek megkönnyíthetik mind az autizmussal élő személy, mind a család életét.

Ugyancsak gyakran megfogalmazódó aggodalom, hogy járhat-e a gyermek „normál” óvodába, iskolába. Ez mindig egyedi kivizsgálást, mérlegelést kíván, korántsem biztos, hogy a gyermek csak speciális nevelési-oktatási intézményben nevelhető, tanítható.

A pedagógiai szakszolgálatok eljárásával, a szakértői véleménnyel, az intézményi neveléssel, az utazási kedvezményekkel, az egyéb támogatásokkal, a fejlesztési lehetőségekkel és további kérdésekkel kapcsolatban a következő oldalakon és jogszabályokban tájékozódhatnak (a teljesség igénye nélkül):

  • https://auti.hu/
  • https://aosz.hu/
  • https://www.autizmus.hu/
  • 2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről
  • 15/2013. (II. 26.) EMMI rendelet a pedagógiai szakszolgálati intézmények működéséről
  • 2020. EüK. 12. szám EMMI irányelv 3. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma egészségügyi szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarokról

Fejlesztési lehetőségek

A spektrum szélessége, az állapot sokszínűsége és az érintettek egyedisége okán a fejlesztés személyre szabottságát érdemes szem előtt tartani, hiszen nem minden módszer működik mindenkinél. Ugyancsak fontos a fejlesztővel, terapeutával való kapcsolat és tapasztalatom szerint a szakemberek rugalmassága is

A szociális képességek hatékonyan fejleszthetők pl. a szociális történetek, a kortárs segítői csoportok, a szociális készségfejlesztő csoportok  (Babzsák Fejlesztő Program), valamint a szülőtréning által, a Képkártyacsere-módszer (PECS) a kommunikációs- és tanulási nehézségek mérséklésében segíthet. A kognitív viselkedésterápia a szorongás megelőzésében és kezelésében lehet hatásos akkor, ha az autizmussal élő intellektuális és verbális képességei átlagosak.

Nem autizmus-specifikus, azonban a gyakorlatban használt és hatékonynak bizonyuló módszerek a szenzoros integrációs terápiák, az alapozó terápia, melyek a szenzoros diszfunkciók kezelésére, valamint az idegrendszer mozgás alapú fejlesztésére irányulnak.

A gyakorlatban ugyancsak alkalmazott az állat-asszisztált terápia, valamint a művészetterápia.

Otthon és nevelési intézményben is célszerű a tér, az idő, a tevékenységek és a társas környezet strukturált kialakítása, a szociális elvárások egyszerűsítése, mert ez kiszámíthatóbbá, bejósolhatóbbá teszi a világot, így a gyermek nagyobb érzelmi biztonságban érzi magát. Az előre láthatóság önállóságot, függetlenséget ad, megkönnyítheti az alkalmazkodást, csökkentheti a változásokkal szembeni ellenállást és a szorongást. Ugyancsak jó szolgálatot tesznek a vizuális támpontok, a napirendek, a folyamatábrák, melyek közösen is elkészíthetők, hiszen számos mintát, ötletet találhatunk az interneten.

Nehéz a tünetekkel való szembesülés, a diagnózis elfogadása és adott esetben az azzal való szembenézés, hogy a gyermek soha nem lesz önálló életvitelre képes, de ugyanígy nehéz az autizmussal élőnek is megérteni a körülötte levő világot, az embereket, saját magát. A korai felismerés és szakemberhez fordulás minden érintettnek segíthet!

(Májusban online szülőtréning indul a Vadaskert Alapítvány szervezésében.)

A címben idézett mondatot egy autizmus spektrum zavarral élő kisfiú mondta a táborunkban. Csodálatos, mint maga a kisfiú.

Felhasznált irodalom:

  • Szabó-Balogh, V. (2015). Autizmus: az örök kirakó? Iskolakultúra, 25 (12), 3-18.
  • 2020. EüK. 12. szám EMMI irányelv 3., Az Emberi Erőforrások Minisztériuma egészségügyi szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarokról
  • //vadaskert.hu/autizmus-2/
Facebook Comments